ステロイド断薬3ヶ月

ステロイド断薬も3ヶ月になりました。 IgGの値がまた少しあがってますが、体調は相変わらず順調です。 でもこの数値は初診の時より高いんですね。どうなんでしょうね? 3月から仕事を初めて、ちょいちょい風邪ひいたりしてます。 ステロイドを止めたのに、風邪ひきやすいとは。 車で片道2時間はかかる義母の家に行ったり、肺炎で入院した…
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また肺炎…そして死?

前々回、義父が肺炎で亡くなった話を書きましたが、こんどは実父が肺炎です。 17年前に母がC型肝炎で亡くなってから、父はひとり暮らしをしています。 年齢と共に整形外科系の難病も判明したことなどから、介護の認定も受けており、ひとり暮らしの父の家には、緊急通報の装置があります。 仕事が休みの土曜日の午前中、「緊急通報があって連絡…
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ステロイド断薬1ヶ月

またまたブログ更新が、すっかり遅くなってしまいました。 写真はステロイド断薬してから1ヶ月後、2月半ばの検査結果です。 IGgが高い値になってたりしますが、超音波検査でも「肝臓は綺麗ですよ」と主治医に言ってもらえ、幸いなことに悪化などはしていないようです。 2月末に風邪なのか食あたりなのか、ひどい吐き気でダウンしました。 …
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肺炎、そして死

物騒なタイトルですが、まだ生きてます(苦笑) 73歳の義父が、肺炎で亡くなりました。 義父は私と同様、自己免疫疾患だったので、なんだか思うところがあります。 義父は11月に肺炎となり入院し、おそらく20~30年、自己免疫疾患を患いながら、タバコやお酒はやめていなかったせいか、医師から 「今度、危険になっても、蘇生措置…
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チャレンジ!

定期外来受診に行ってきました。 主治医と相談して、ステロイドの服薬なしにチャレンジします! 前回の定期外来受診の際、「ステロイドやめちゃう?」と主治医から言われ、思いもかけず、急だったので不安があり、とりあえずステロイドの量を半分にしてもらってました。 今日の診察では、医師はこのままの量で数年様子を見てから…というつもりだ…
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減薬

お久しぶりです。 ずっとブログの更新をしていない自覚はあったのですが、ついつい億劫になってしまい…。 前回の最新投稿を見ると5ヶ月以上も前、プレドニンを飲み忘れて飲んだものの、勘違いで過剰摂取になっていないか心配した話でした。 もしこのブログを見てくださっている方がいて、ご心配をおかけしていましたら申し訳ございません。 何事…
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ステロイドの飲み忘れ?!

2日ごとの薬入れが空になった夜に、翌日と翌々日の薬の用意をするのですが、今朝はステロイドの日なのに飲み忘れてたことに気づきました。 日曜なので、バクタかーと思って、朝はウルソとバクタだけ飲んだので。 ですが、本当に飲んでないか不安になってしまい、もし今日飲んでたのを忘れてるなら明日の朝に飲んだほうがいいし、本当に今日飲み忘れてたらい…
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数年ぶりの歯の治療

先日、数年ぶりに歯の治療をしました。 歯科検診のお知らせの葉書をいただくと毎年受診してた模範的な患者だったのですが、転職してから、更にここ数年は貯金も底をつきギリギリの生活だったので、歯科検診はパスしてました。 かかりつけの歯科が自宅や職場から遠い、というのも原因のひとつでした。 自宅よりも更に奥まったベッドタウン、電…
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膠原病リュウマチセンター

紹介状を持って、膠原病リュウマチセンターへ行ってきました。 いつもの大学病院の診察券とは、別の診察券が作成されました。 建物も古くて気が滅入る感じなのですが、予約なども手書きのノートを窓口の担当者達が記入していたり、なんだか前時代的?忙しいせいか、あまり感じ良くない人が多かったな。。。 待合室は建物の真ん中の吹き抜けのロビ…
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併発?

先日の定期外来受診では、パルスにしてからの足裏の痛みや重い物を持ったりした後の手の痛みやこわばりについて、主治医に話しました。 やはり免疫疾患は他の病気を併発することが多いから、と、膠原病やリュウマチ専門の科に紹介状を書いていただきました。 たまたま今日、線維筋痛症やシェーングレンの症例報告を立て続けに見る機会があり、自分は…
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パルス、その後

プレドニンをパルス(隔日)にした、その後の経過です。 正確には次の外来でエコーを撮ったりもするので、その結果を見ないと分からないと思いますが、どうやらパルスにした影響じゃないかと思う、体調の変化がありました。 ネットで調べてもそのような症状の報告はないのですが、まだあまり患者数もなく研究も進んでいない病気のようなので、報告かないだけ…
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1日違いの偶然

このブログは闘病記録だけにしようと、あえてプライベートなことは書かないようにしていたのですが、 ちょっと偶然というか、縁を感じたので今回はプライベートな話題です。 実は私は仏教に興味があって、そのご縁でチベットの支援をしたりチベット仏教も少し勉強してるのですが、 毎年GWに来日している私のチベット仏教の先生が、…
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パルス

12月の中旬に風邪をひいてから、次の外来受診の2月中旬のほんの1週間前くらいまで、2ヶ月近くの間、咳が抜けませんでした。 診察でその話をしたところ、プレドニンがパルス(隔日)になりました!! しかし…! 後になって時期を誤ったなぁと気づきました。 スギやヒノキの花粉症なので、昨年はプレドニンのおかげで花粉症を全く感じずにいられたのに…
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抗生物質の話

前々回の風邪の話から書き漏れてたのですが、風邪と抗生物質の話。 顎が腫れたりして歯医者で抗生物質を出すと言われたので、辞退して手持ちのバクタを使用してたり、風邪ひいて地元の病院行って抗生物質を処方すると言われ、同じバクタがいいと言ったところ、他の抗生物質がいいと医師に言われた話。 「マイコプラズマ肺炎とかにも効く抗生物質が…」と…
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また風邪ひきました。。。

前回は「1年ぶりに風邪ひきました」という報告だったのに、たったひと月ちょっとでまた風邪ひきました。。。 12月19日、金曜の夜に残業している時からケホッとなり、翌朝にはケホケホ、前回と同じ症状。 すぐにまた地元の総合病院へ行きました。 今回は待合室で割と待たされ、順番通りかと思ったところ、それでも割り振られた担当の先生の番…
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1年ぶり以上の風邪と抗生物質

またまたお久しぶりすぎです。申し訳ありません。 相変わらず落ち着いた病状で、ブログに書くネタもなく。。。 そうそう!そう言えば、自己免疫性肝炎になってから、初めて風邪ひきました。 もともとはしょっちゅう風邪ひくし、長引くタイプだったんですが、この1年以上、風邪もひかずに過ごせたのは、 マスクなどで予防に努めてはいるものの…
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おひさしぶりです。

おひさしぶりです。生きてます(笑) なんだか気の重い話題を書く気になれず、それからずっとブログ更新を怠ってました。すみません。 どこまで書いたか見返してみると、2014年11月が最新。 そして10月に、その気が重い話題のスタートが書いてありましたね(^^; 職場で休みがちなのを理解されず、まいってしまい、痩せてあまり眠れなく…
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初めて

予約進行状況のデジタルボードを見ると「60分遅れ」! こんなの初めてです。(驚) だったらもっとゆっくりランチして、お茶もしてくれば良かったなー。 御用達だった病棟のローソンで、コーヒーも買ってきてしまいました。 待合室の椅子は空いてるので、ノンビリ待ちますかね。。。 ランチは前から気になってた、魚料理のレスト…
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胸が痛い

胸が痛いです。 せつない、とかではなく、少女の頃、胸が膨らみ始めた頃みたいな感じ。 3日くらい働いて、疲れるとなります。 退院後は、肝生検したあたりが痛かったのに、最近は胸。 実は7月下旬に退院して、8月の上旬に職場復帰する際、どうしてもブラジャーが苦しくて耐えられず、入院のために買って愛用していた、ティーン用の胸が二枚布に…
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外来5回目

10月15日水曜日、外来5回目に行ってきました。 今回はステロイドを隔日で減らすことになりました。 プレドニン5mgを朝1錠昼1錠、計2錠、10mgの日と、 朝1.5錠、7.5mgの日になります。 順調なら来月は、前回、隔日で減らした次の月のように、毎日減らした量の7.5mgになるんでしょうね。 そのまま順…
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