膠原病リュウマチセンター

紹介状を持って、膠原病リュウマチセンターへ行ってきました。

いつもの大学病院の診察券とは、別の診察券が作成されました。
建物も古くて気が滅入る感じなのですが、予約なども手書きのノートを窓口の担当者達が記入していたり、なんだか前時代的?忙しいせいか、あまり感じ良くない人が多かったな。。。

待合室は建物の真ん中の吹き抜けのロビーのようなところで、レストランにあるような色々な椅子や、ところどころに自宅やホテルなどにありそうなソファーがあり、なんだか病院の待合室らしくない。
体の痛い人が多いから、あえてソファを置いたり、色々な椅子を置いているのかな?
ソファはもたれかかって寝ている人が多く、空いてないので本当に必要な人は使えないような気もしますが。


いつもの大学病院では、その日に付与された番号でモニーターに表示されて、血液検査も診察も順番に呼ばれますが、ここは診察室の先生がマイクで名前を呼ぶシステム。やはり前時代的!
いつ呼ばれるか分からないので、トイレに行きたい気もするけどガマン。

ロビーでは一定の時間になると看護師さんらしき人がラジカセを持ってきて、歌に合わせてみんなで体操をしたりします。
いいことだけど、待ち時間が長くなければ必要ないんじゃ…?


診察室のすぐ目の前の椅子はヘタレてて、お尻が痛くなったころ、名前を呼ばれて診察室へ。
先生に症状などを話し、「シェーグレンじゃないかと思うんです」などど、素人考えで余計なことを言ったりしました。
そういうのって、医療従事者から嫌われるんだろうなぁと分かっているのに。


最近は足の裏の痛みがマシになったのと入れ替わるように、左足の甲が痛くなり、薬指の横が少し開いてしまってます。
それを見た医師は、リウマチを疑った様子。
「これから血液検査とレントゲンをしてもらいますが、レントゲンでは診断できないものもあるので、受付で予約をして超音波検査を受けてください。次の診察は超音波検査が終わった数日後の日で、予約を入れてください」と。

シェーグレンも超音波検査が有効という症例報告をちょうど見ていたので、その時はてっきりシェーグレンのための顎の超音波検査かと思ったのですが、超音波検査用に渡された用紙に「RA」と。リウマチのことですね。
リウマチなんて老人の病気みたいで嫌だったので認めたくなかったけど、やっぱりこの足の指はリウマチかぁ。。。

尿検査と血液検査、それからガムを10分間噛んで唾液の量を測る検査を個室でしました。
個室でひとりガムを噛んでいるのもヒマなので、スマホでどのくらいの量ならシェーグレンなのかな、と調べてると、もしかしたらシェーグレンじゃないかも。ギリギリな感じ。ただの疲れ目や、唾液が少ないのも老化現象だったんでしょうか?


長かった診察から検査までが終わり、やっと受付で支払いをしようと待っていると「デビットカード使えます」の案内板が。
もしかしてカード使えない??

大学病院ではいつもカード支払いだったし、日ごろの買い物はすべてカード払いなので、あまり現金は持ち歩きません。
受付に確認すると、やはりカードは使えない、とのこと。

勝手知ったる目の前の大学病院内の銀行の支店に行くと、最近メインバンクにしたネットバンクは使えないらしく、少し離れた郵便局へ。夏のような暑い日だったので汗だくで疲れました。
給料日前で8,000円ほどしかなかったけど、足りるだろうと思ったら1万円越え!
事情を話して不足分2,000円分の支払い承諾書を書きましたが、ものすごく感じ悪かった。。。

いまは病院も患者の満足度について積極的に取り組んでるところが多くなりましたが、特殊な領域の疾病で、あまり競争もないから、なんでしょうね。
今後の通院も気が重いなぁ。。。

超音波検査は1ヶ月後まで予約が取れませんでした。
その間にリウマチが進行して、関節がどんどん破壊されて歩けなくなったらどうするんだろう?


というのも、足の甲が靴を履くと痛くてたまらないので、スニーカーを買いました。
スニーカーなら、紐をゆるく結べば楽だろうと。
色々と試し履きして、足底の柔らかいスケッチャーズにしました。

職場では、入院の際に院内用のスリッパ代わりに購入した、クロックスを履いてます。
電車通勤で片道1時間弱、そのうち自宅-駅は徒歩10分弱、駅-職場は徒歩10分強、トータル1日あたり2時間の移動、そのうち徒歩は40分ですが、足首が痛くなり、2日間スケッチャーズを履くと、もう動けないくらいの足首の痛みになりました。

ロキソンテープを両足首に貼り、2日間程、自宅で安静にしてました。というか動けない。
その後も毎朝、目が覚めるとまずロキソンテープを貼らないと、自宅内で身支度に動くのも無理。
いままで一番マシだったメレルのジャングルモックに戻し、ロキソンテープのお陰もあり、1週間くらいでかなり改善しました。


早く超音波検査と次の診察の日になってほしい。
そしてリュウマチも受け入れるから、薬ちょうだい!
肝臓にはリウマチの薬も負担なんだろうけど、ステロイドまた増やすってのもどうかと思うし。
悩ましいですね。


【この時の薬】(2月17日から変わらず)
(朝)
プレドニン5mg×1錠(隔日)
ウルソデオキシコール酸錠100mg(ウルソ100mgのジェネリック)3錠
バクタ780×1錠(週に2日だけ。わたしは水曜と日曜に服薬)
(昼)
ウルソデオキシコール酸錠100mg(ウルソ100mgのジェネリック)3錠
(夜)
ウルソデオキシコール酸錠100mg(ウルソ100mgのジェネリック)3錠
(就寝前)
ラベブラゾールナトリウム錠10mg(パリエット10mg×1錠のジェネリック)
(月に1回)
ボノテオ錠50mg



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